これからの
臨床研究は、
患者である
あなたからはじまる。
治らない病気を抱えている、
あなたの苦しい症状をコントロールするため
多くの素晴らしい研究者が、
未来のために研究しています。
しかしそれは、
あなたが、今、必要としている研究でしょうか。

メッセージ

これまで、世界の多くの研究者の努力で、さまざまな病気の原因が明らかとなり、たくさんの素晴らしい治療薬が開発されてきました。しかし、世界には、まだまだ多くの原因不明で治療できない病気があり、世界の医学研究者がその解決に向けて日夜研究を続けています。
一般社団法人PeDALは、世界の医学研究者に向けて、患者さんの視点で、解決のヒントを与えることを目指します。
また、治療薬が開発され一定の効果が得られている病気であっても、日常生活でいろいろとお困りのことがあるでしょう。食事のこと、運動のこと、仕事のこと・・・。
担当医は、できるだけ正確で役立つ情報を検索し、伝えようと努力してくれています。
でも、本当のところは、そういった研究がないから、わからないのです。

一般社団法人PeDALの活動によって、どんな些細なことであっても、多くの患者さんが困っていることであれば、患者さん自身が発信することにより、研究で解決が可能となります。

患者さんが、主体的に、
研究者と共に、問題を解決していく。

一般社団法人PeDALはそういう組織であると確信しています。

  • 代表理事 村上 穣
    代表理事 村上 穣
    腎移植患者
    佐久総合病院医長
  • 理事 佐田 憲映
    理事 佐田 憲映
    医師
    岡山大学准教授
  • 理事 上野 文昭
    理事 上野 文昭
    大船中央病院特別顧問
    (消化器・IBDセンター)
    米国内科学会(ACP)日本支部長

PeDALとは

目的

PeDALとは「Patient Driven Academic League」の略です。
この法人は、患者自身が感じている悩みや患者が抱える困難を少しでも解決するための研究を推進することを目的として設立された、患者によって運営される研究団体である。研究は、患者が自身の病状を記録し、患者同士が共有するデジタルコミュニティを通じて形成される患者記録型のデータベースを活用して実施される。
研究にあたっては、その科学性と倫理性で妥協することなく、世界レベルの品質の研究の実施を推進する。
また、「研究のための研究」に終わらせることなく、研究結果を迅速に患者や医療現場へ届け、科学的根拠のある情報を政策に還元することを目的としている。

組織

発起人(社員) 村上 穣(腎移植患者、佐久総合病院医長)
佐田 憲映(医師、岡山大学准教授)
理事
代表理事 村上 穣(腎移植患者、佐久総合病院医長)
理事 佐田 憲映(医師、岡山大学准教授)
理事 上野 文昭(大船中央病院特別顧問(消化器・IBDセンター)、
米国内科学会(ACP)日本支部長)
監事 堀村 不器雄(公認会計士)

事業概要

1. 患者のdigital communityを運営(次世代ウェブサイト)

  • 患者が自身の行動、症状やQOL、検査結果や治療などを記録。サマライズしてデータ化
  • 希望する患者に、上記の情報を医療者と共有できるプラットフォームを提供
  • 自身の病状と他の患者のサマリーデータを対比できる
  • Face to faceでは困難な、患者同士のempowermentを実現する

2. 患者が知りたい疑問(リサーチクエスチョン:RQ)を解決する研究を推進

  • ウェブサイトで患者が記録する生活や病状の記録から、基本データベースを構築
  • このデータベースを、患者が提起したRQを解決するための研究に活用する
  • データを科学的に分析し、結果を可視化する作業を支援
  • 研究成果を、ウェブサイトなどを通じて、すみやかに患者や医療現場に届ける

3. 患者や医療者の学びを支援

  • 患者と医療者とのギャップを埋める活動
  • エビデンスと、患者や医療者の行動とのギャップを埋める活動
  • 科学的な研究のデザインや手法を学ぶ場の提供

私も患者

※商標登録申請中

「私も患者」は、
病気で悩むあなたのためのデジタルコミュニティです。

  • きろく

    あなたの症状、気分や日常生活、検査結果、治療の内容などを記録してください。

  • きょうゆう

    あなたと同じ病気をもつ他の患者さんのデータを一つにまとめて、全体のデータを作り、このウェブサイトに参加されている患者さん全員で共有します。

  • くらべる

    あなたのデータと、あなたと同じ病気をもつ他の患者さん全体のデータを対比し、それを主治医と一緒に見ることもできます。

  • かいぜん

    あなたの悩みや疑問を登録してくだされば、それに答えるような研究がこのコミュニティから始まるかもしれません。

現在は、潰瘍性大腸炎患者さんを対象にしていますが、
今後は他の病気の患者さんのためのデジタルコミュニティも作る予定です。

お問い合わせ

一般社団法人 PeDAL
〒103-0023
東京都中央区日本橋本町2丁目3番11
日本橋ライフサイエンスビル5階
admin@pedal.or.jp
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